HotInfo
HotInfo Menu
Hudba

Vzácná nemoc mění tělo člena kapely The Tap Tap v kámen. Aby mohl důstojně žít, potřebuje pomoc

Vzácná nemoc mění tělo člena kapely The Tap Tap v kámen. Aby mohl důstojně žít, potřebuje pomoc
AI Súhrn

Vzácná nemoc mění tělo člena kapely The Tap Tap v kámen...

Známý pětatřicetiletý influencer a člen kapely The Tap Tap Petr Burda alias Stounman29 bojuje s vzácnou genetickou nemocí, která postupně mění jeho svaly v kost. Jeho pohyb je tak stále omezenější a momentálně je již plně odkázaný na elektrický vozík. Aby toho nebylo málo, trpí také diabetem prvního typu a lupénkou. Běžnou denní činnost již nezvládá bez pomocí asistentů. Finančně si však může dovolit jen zlomek péče, kterou vyžaduje. Peníze se tak snaží sehnat prostřednictvím veřejné sbírky na Znesnáze21. Petr Burda trpí nemocí Fibrodysplasia ossificans progressiva, které se říká syndrom zkamenělých lidí. Tato choroba postihuje pouze několik osob na světě, v Česku se s ní pak potýkají pouze jednotky lidí. Tělo nemocných vytváří nové kostní tkáně tam, kde by být neměly – pohyblivé části těla tak postupně tuhnou a člověk se doslova mění v „živou sochu“. „Když jsem doma sám, je to takový polovičatý život. Asistenti mi pomáhají se vším – od oblékání a hygieny až po jídlo nebo přesuny z vozíku. Bez nich nemám šanci fungovat,“ svěřil se člen známé kapely The Tap Tap. I přes svoji krutou diagnózu však zůstává aktivní. Dokud byl schopný, pracoval v online marketingu, dál vystupuje se svojí skupinou a také se stal influencerem s více než 100 tisíc sledujících. „Negace je kolem nás až moc. Kdybych se jen litoval, nikdo by mě nechtěl poslouchat,“ tvrdí statečně. Denní péče, kterou Petr potřebuje, však přesahuje jeho finanční možnosti. Platil by za ni totiž až 70 tisíc korun měsíčně. V současné době za ním asistenti docházejí na…

Zdroj:

Prečítať celý článok

Osobnosti v článku

👤 petr burda

Organizácie v článku